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  1. 印度比哈爾邦巴特那( Patna)7歲女孩莎伊利·庫瑪里(Shaili Kumari)患有罕見遺傳疾病,眼睛向外鼓脹突出,看起來就像青蛙。她因此備受欺凌,許多人稱她為「外星人」。庫瑪里夢想著恢復正常容貌,以免嚇到其他人。

  2. 2007年4月27日 · 罕見疾病定義. 罕見疾病防治及藥物法. 中華民國八十九年二月九日華總一義字第八九 三一六 號總統令公布. 第三條. 本法所稱罕見疾病,係指疾病盛行率,在中央主管機關訂定之公告標準以下,且經第四條所定委員會認定者,或因情況特殊,經中央主管機關指定 ...

  3. Shaili Kumari是一個7歲的印度女孩,經常有其他孩子叫她「青蛙」或者「外星人」,因為她的眼睛要比正常人突出。Shaili得了一種罕見的遺傳性疾病,叫做克魯宗綜合徵,是由於顱部骨縫和面部骨縫過早閉合而引起的顱部和面部的畸形,導致雙間距增寬,視力下降,眼窩淺等問題。

  4. 原標題:印度女孩患罕見病長」青蛙眼「 飽受痛苦欺凌... 庫瑪里患有罕見遺傳疾病,眼睛突出像青蛙一樣。(網頁截圖) 國際在線專稿:據英國《每日郵報》5月26日報導,印度比哈爾邦巴特那( Patna)7歲女孩莎伊利·庫瑪里(Shaili Kumari)患有罕見遺傳疾病,眼睛向外鼓脹突出,看起來就像青蛙

  5. 2015年4月7日 · 34歲的王玉君,7年前身材開始走樣,剛開始還以為是吃太多,但控制飲食後,肥胖狀況依舊,四肢變得短小,肚子就像是吹了氣的青蛙,醫師起初診斷認為是糖尿病,沒想到七年後轉診才發現是罕見的「庫欣氏症」惹禍。台大醫院代謝內分泌科醫師施翔蓉表示,庫欣氏症是腦下垂體病症中,其中一種 ...

  6. 公告罕見疾病醫療補助流程及表單 2011/10/19. 申請列入罕見疾病流程 2008/04/25. 新增「Schaaf-Yang症候群」為罕見疾病 2024/01/30. 公告罕見疾病名單暨ICD-10-CM編碼一覽表 (2024年1月30日更新) 2022/01/12. 衛生福利部「罕見疾病及藥物審議會」委員名單 2021/05/04. 罕見疾病及 ...

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