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2015年11月4日 · 罕病兒受疾病影響，肢體、外貌與情緒都可能與一般人不同，但可怕的不是疾病，而是對疾病的未知、 恐懼 及成見。. 罕病基金會昨天與藝人張鈞甯共同呼籲，請大家「搬開成見的椅子，空出心裡的位置」。. 愛伯特氏是自體顯性遺傳的顱顏發育不良症，涂 云 ...
2014年9月23日 · 瓦登伯格氏症可以分成四種類型，第一型有百分之廿五的人會聽損、眼距過寬；第二型眼距正常；第三型雖較少見，但是患者可能四肢畸形；第四型則合併巨結腸症，大腸神經結沒有發育完全，容易有便秘的問題，情況嚴重者需手術切除。. 孕婦可透過基因診斷 ...
2016年5月30日 · 印度女孩患罕见病长“青蛙眼” 被称“外星人”---国际在线专稿：据英国《每日邮报》5月26日报道，印度比哈尔邦巴特那（ Patna）7岁女孩莎伊利·库玛里（Shaili Kumari）患有罕见遗传疾病，眼睛向外鼓胀突出，看起来就像青蛙。” 患有克鲁宗综合症的大多数孩子，都会在18个月大之前接受手术，但 ...
公告罕見疾病醫療補助流程及表單 2011-10-19. 申請列入罕見疾病流程 2008-04-25. 修正核釋「罕見疾病醫療照護費用補助辦法」第三條第一項第三款所稱「確診疑似罕見疾病之檢驗費用」之「罕見疾病國內確診檢驗項目及費用」 2024-04-30. 預告新增「Basilicata-Akhtar ...
2022年10月10日 · 罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，許多病患希望能透過基因治療，減少失能程度，早日回歸社會。 圖／本報資料照 今年18歲的小昱，考上產品與媒體設計相關學系，享受夜晚在鄉間小路散步觀星，也準備用雙眼打造一個個作品。
國際罕見疾病日 是由歐洲罕病組織(EURORDIS)在2008年2月29日發起的活動。由於2月29日每4年才出現一次，因此被作為國際罕見疾病日。在沒有29日的那一年，將2月28日作為該年的國際罕見病日。希望能藉著這個節日，讓更多人認識及重視罕病，並給予罕病病人友善的醫療環境及社會支持和理解。
