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2020年罕見家園正式開幕後，中部辦事處陸續帶領案家前往認識屬於罕病的園地，9月28日(六)再度邀請中區16個家庭、14種類，共計40位病友與家屬一同前往體驗親子共遊的樂趣，家 ...
目前本會已成功促請政府通過「罕見疾病防治及藥物法」、將「罕見疾病納入身心障礙者保障範圍」、「罕見疾病全數納入健保重大傷病」、「全民健保總額預算針對罕病用藥專款專用」、「病人自主權利法納入部分罕見疾病」等重大措施。
為了讓民眾能更便利的捐贈電子發票，本會結合部分病友的畫作，設計出 9527專屬愛心條碼貼紙，您可以將它貼在悠遊卡、i-cash或是其他經常攜帶的卡片背面，在結帳時主動出示給店員刷條碼，即可完成捐贈。. 既方便又愛心美觀～歡迎主動來電索取，索取專線 ...
罕見疾病基金會. 25,042 likes · 1,956 talking about this. 財團法人罕見疾病基金會唯一官方粉絲專頁。 線上信用卡捐款: https://tfrd.eoffering.org.tw/contents/project_ct?page=1&p_id=1...
本會以協助罹患罕見疾病患者獲得妥善醫療與復健，取得孤兒藥品與特殊營養品，推動保障罕見疾病患者就醫之相關權益法案與政策，及促進罕見疾病醫學與研究水準為成立宗旨，並極力促成罕見疾病病患就醫、就學、就業及就養的需求滿足。
罕見疾病基金會以保障罕病病友權益為最終服務目標，其面向包括促請政府制定相關政策、加強罕病大眾宣導、加強醫療院所合作、協助罕病遺傳專科醫生、育成罕病病友團體、提升罕病研究水準、關懷訪視病友及家屬、促成罕病國際聯絡。
罕見疾病的照護往往需要一位全職照顧者，也增加了罕病家庭的經濟壓力，而 生活急難上迫切的經濟需求 （如：疾病常帶來失婚、失業、失學、住院、死亡喪葬…等），也讓一家人深陷於緊急的危機之中。
