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  1. www.storm.mg › lifestyle › 4526123罕病團推懶人包求政府勿讓救命錢「被消失」 專家籲檢討政策思維 ...

    2022年9月19日 · 健保今年編列10億元罕病專款用於給付罕病新藥納入健保。然而距2022年底僅剩約百日，被醫界眾所注目的脊髓性肌肉萎縮症（SMA）、家族性澱粉樣多 ...

  2. www.storm.mg › article › 381190舉世聞名的罕病權益是全民負擔？救罕病兒前先救健保，他認為關鍵 ...

    2018年1月4日 · 「罕見疾病」對一般人來說是陌生又熟悉的名詞，聽過但未必清楚什麼樣的病徵算是罕見疾病，根據國民健康署通報，台灣目前有1萬4千多位的罕病 ...

  3. www.storm.mg › article › 312705一夫多妻制惹禍 美國摩門教小城罕病居民比例較常人高出100萬倍 - ...

    2017年8月10日 · 1890年，美國耶穌基督後期聖徒教會（LDS，俗稱摩門教）宣布，「一夫多妻」不再是教會認可的生活方式。[啟動LINE推播]每日重大新聞通知可是，一批 ...

  4. www.storm.mg › lifestyle › 4930654《罕病專題1》落實罕病病友醫療權益 合理成長罕病專款預算且餘款 ...

    2023年11月30日 · 2000年台灣通過《罕見疾病防治及藥物法》、2005年台灣將罕見疾病用藥列為健保總額的專案專款—罕病專款，台灣曾經因前瞻照護弱勢的法規、專款 ...

  5. www.storm.mg › article › 453678第9次手術前的最後心願！馬凡氏症罕病歌手Seven「光芒」演唱會為 ...

    2018年6月25日 · 她是Seven，一名「馬凡氏症」罕見疾病患者，將在今年7月中再度入院進行她人生的第9次心臟手術。然而在這場關乎生死的手術前，她想爭取一場 ...

  6. www.storm.mg › article › 407446「罕病兒有藥卻沒得用！」罕病新藥重重卡關，臨床醫師指出關鍵問 ...

    2018年3月7日 · 罕見疾病一直以來因人數少、聲音小，用於治療的藥物與食品的研發需要投入大量時間與經費，廠商往往不願投入開發、製造或引進，直至美國、歐 ...

  7. www.storm.mg › category › k48553罕見疾病基金會｜風傳媒

    2023年12月6日 · 《罕病專題3》罕病醫療評估缺乏病友參與！非量化數據藥物共擬會漠視病友聲音2023-12-06 10:45:12《罕病專題1》落實罕病病友醫療權益 合理成長罕病 ...