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  1. www.storm.mg › lifestyle › 4929040《罕病專題2》罕見疾病藥品審核近30個月 病友團體呼籲加速給付並 ...

    2023年12月4日 · 罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，被商業保險拒絕、台灣唯一的社會保險又需要漫長的等待，罕病專款佔健保總額度每年都不到1%，希望真正的 ...

  2. www.storm.mg › lifestyle › 4797682席琳狄翁罹罕見疾病「身體狀況沒好轉」！今明年演唱會「全部忍痛 ...

    2023年5月27日 · （中央社巴黎26日綜合外電報導）正在對抗罕見神經系統疾病的流行樂壇天后席琳狄翁今天宣布，取消原定於2023年至2024年舉行的全球巡迴演唱會所有 ...

  3. www.storm.mg › lifestyle › 4930681《罕病專題3》罕病醫療評估缺乏病友參與！非量化數據藥物共擬會 ...

    2023年12月6日 · 罕見疾病基金會長期關注罕病健保政策推行，長年協助罕病病友發聲、進行政策溝通、乃至提出具體建言。近期，罕見疾病基金會針對罕病藥物、新 ...

  4. www.storm.mg › article › 381190舉世聞名的罕病權益是全民負擔？救罕病兒前先救健保，他認為關鍵 ...

    2018年1月4日 · 「罕見疾病」對一般人來說是陌生又熟悉的名詞，聽過但未必清楚什麼樣的病徵算是罕見疾病，根據國民健康署通報，台灣目前有1萬4千多位的罕病 ...

  5. www.storm.mg › article › 381190舉世聞名的罕病權益是全民負擔？救罕病兒前先救健保，他認為關鍵 ...

    2018年1月4日 · 「罕見疾病」對一般人來說是陌生又熟悉的名詞，聽過但未必清楚什麼樣的病徵算是罕見疾病，根據國民健康署通報，台灣目前有1萬4千多位的罕病 ...

  6. www.storm.mg › lifestyle › 4930654《罕病專題1》落實罕病病友醫療權益 合理成長罕病專款預算且餘款 ...

    2023年11月30日 · 2000年台灣通過《罕見疾病防治及藥物法》、2005年台灣將罕見疾病用藥列為健保總額的專案專款—罕病專款，台灣曾經因前瞻照護弱勢的法規、專款 ...

  7. www.storm.mg › lifestyle › 4753076《反叛的魯路修》靈魂人物離世！官方哀慟證實「罹罕見疾病→ ...

    2023年3月10日 · 木村貴宏罹患罕見疾病逝世。. （圖／翻攝自推特／@GEASSPROJECT）. 日本知名動畫師木村貴宏曾參與多部經典動畫監督、遊戲設計，包括《BASTARD ...