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2024年5月13日 · 该项目重点关注筛查人群的早期非特异性表现，包括肌酸激酶不明升高、中轴肌无力、无法完成学校的仰卧起坐等体育活动、不明原因的四肢近端无力、不明原因的呼吸困难及不明原因的脊柱侧弯等。 ·2022年华山医院正式成立华山罕见病中心。 作为百年老院，华山医院持续走在国内疑难、罕见病的诊治前列，已经建成国内领先的罕见病临床诊断、临床队列研究、治疗和随访评估体系，吸引了全国各地的“疑难杂症”患者慕名而来。 在此基础上成立罕见病中心，通过多学科合作对罕见病的诊治、科研进一步攻关。 ·2022年，Frontiersinneurology杂志发表了华山医院与20家医院联合开展的中国LOPD高危患者画像的研究成果。 研究纳入492名年龄1-86岁的患者，中位年龄为42岁，分析结果显示LOPD筛查阳性率为1.6%。
2024年5月13日 · 会议期间，南方医科大学南方医院孙竞教授接受『罕见病新进展』特邀专访，阐释血友病诊疗的过去、未来发展趋势及诊疗策略。. 在罕见病当中，血友病是一种相对常见的血液罕见病，位列我国第一批罕见病目录。. 我国的血友病诊疗协作模式可追溯自1985年 ...
2024年5月10日 · 5月9日，上海瑞吉康生物医药有限公司（简称“瑞吉康”）1类新药RJK002注射液获国家药品监督管理局药品审评中心（CDE）临床试验默示许可，适应症为肌萎缩侧索硬化（简称“ALS”，也称“渐冻症”）。 这是中国首款获批临床的渐冻症AAV基因治疗药物，也是全球首款靶向蛋白质异常聚集的渐冻症AAV基因治疗药物。 此次RJK002注射液获批临床，标志着瑞吉康对以渐冻症为代表的神经退行性疾病的研究从早期研发进入到注册临床试验阶段，并有望开辟退行性疾病药物研发的全新路径。 渐冻症作为世界五大绝症之首，患者确诊后的生存期通常只有3-5年时间，目前在临床上无有效治疗方案。
2024年5月20日 · 无人机“飞防”湖南永州为早稻丰产“护航”. 2024-05-20 11:24:40 来源：央广网. 植保无人机沿着预设轨道在稻田匀速飞行（央广网发 雷中祥 摄）. 央广网永州5月20日消息（记者杨清）三分种，七分管。. 当下正值早稻田间管护关键期，湖南省永州市冷水滩 ...
2024年5月9日 · 5月8日，2024年济南市民营企业座谈会在山东大厦召开。济南市委书记刘强出席并讲话，市委副书记、市长于海田主持并讲话，市人大常委会主任韩金峰、市政协主席雷杰、市委副书记杨峰出席。 刘强：对民企“有求必应，无事不扰” 5月8日，2024年济南市民营企业
2024年5月15日 · ”李雷告诉记者，港城班列采取“一主、多支”的运输组织模式。 班列在邯郸、石家庄南、南仓等主要站点间直达运输，在“发到两端”支线运行时，利用小运转列车快速接续，保障了货物在计划时限内准时到达，避免了过去天津港与京津冀城市间运行 ...
2024年5月2日 · 记者任雷摄. 4月29日，在位于亳州市谯城区十八里镇的亳药花海休闲观光大世界，盛开的芍药花娇艳动人，引来众多游客拍照打卡。 “芍药花一般在5月盛开，今年花开得比往年早一些。 芍药花期较短，盛开期一般为一周。 ”安徽协和成药业饮片有限公司亳芍种植基地位于十八里镇蒋李村，田间管理员闫素香告诉记者，该基地种植1800亩亳芍，属于亳药花海核心区，目前地里还有很多芍药含苞待放，“五一”假期，依然能够欣赏到美丽的花海。 蒋李村党委书记谢勇介绍，游客的到来不仅让小乡村热闹起来，还给村民带来了额外的收入，提供了稳定的就业岗位。 游客络绎不绝，带火了花海周边的民宿和农家乐。 “村里农家乐使用的食材都是现采现做的绿色食品，很受游客欢迎。
