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2023年1月16日 · 根據《人民日報》報導，11歲小沂患有罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症，多年來全家人多方尋診。 因醫療費用高昂，去年10月29日，小沂父母決定鼓起勇氣帶女兒到中國廣東東莞看診。 小沂媽媽表示，台灣全額自費注射諾西那生鈉注射液得花51萬人民幣（約230萬新台幣），但在中國國家醫保局幫忙下，於中國就醫，每針卻只要3.3萬人民幣（約14萬新台幣）。...
2020年2月24日 · 台北市議員秦慧珠曾因罕見疾病資訊不足，遺憾錯過兒子黃金治療期，為填補台灣罕見疾病資訊的空缺，讓更多新手爸媽不再錯失孩童的早療機會，秦慧珠與遠雄文教基金會、罕見疾病基金會攜手製作「罕見的幸福劇本」紀錄片，記錄罕病家庭的堅韌與勇氣以及生活中那些感動的瞬間。 期望透過影像讓社會大眾輕鬆認識罕見疾病，提高罕見疾病的能見度，吸引更多目光聚焦弱勢議題。...
2024年3月28日 · 近年多個「AI復活」案例曾引發熱議，今年2月底知名音樂人包小柏透過AI技術，為已故女兒包容打造逼真的虛擬數位分身，並在社交平台為女兒慶生 ...
2018年4月30日 · 非誠勿擾2上映後，也讓大家開始關注黑色素瘤這個疾病，黑色素瘤是一種罕見的皮膚癌症，因好發於腳底或指甲下，待患者發現時往往已是晚期，2014年台灣238位因皮膚癌死亡的個案中，其中就有55%是黑色素瘤的患者香山的痣就長在腳底上，平常看似一顆無傷大雅的小痣竟是他患病的來源，究竟為何？...
2024年3月28日 · 獨家》中國「AI復活」服務「清明節訂單」接到手軟！記者實測驚覺要交出3項個資素材2024-03-28 18:00:42
2019年3月26日 · 2019-03-26 15:00. 人氣. 蘇格蘭小朋友安雅得了一種罕見疾病。 （BBC中文網） 出生在蘇格蘭的安雅·貝爾（Anya Behl）只有18個月大。 她有一種罕見疾病，全世界也僅只有500例。 [啟動LINE推播] 每日重大新聞通知. 安雅的媽媽是一名愛丁堡的醫生叫凱瑟琳，她形容女兒的病是「人體定時炸彈」。...
2020年10月31日 · 由農委會水土保持局跟交通部運輸研究所合作的為罕見疾病家庭圓夢行動，今(31)日帶領30位來自中投雲嘉罕見疾病家庭的病友及家人，參與一項「花 ...
