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「是不被理解的無力感吧！」當她被問起這個罕見疾病為她帶來的最大困難，居然不是疼痛、不是生命的威脅、甚至不是終身得被醫療院所綁住的種種，而是當她因為疲憊、發病而請假或無法像正常人一樣賣力時，小時候要面對老師的排拒、大了要面對同事的不
簡單如出門買個便當、對她都是不可能的任務！. 甚至因為沒辦法爬樓梯，只好從原本與公婆共住的透天厝、跟先生孩子一起搬到電梯大樓。. 公婆一度無法諒解，直到家人認識了肺動脈高壓這個疾病，誤會才終於冰釋！. 十年來，小夏從無藥可治的情況，歷經數 ...
儘管外觀與一般人無異，卻極有可能無法存活超過二十歲……的種種殘酷現實！她傷心不已，傳了一則簡訊給自己，「別人的生命就像是一顆種子，而我的生命是一顆沒有澆水灌溉的種子」 「有一段時間，我超討厭記者。
從Sherry與彭小姐的病史看來，雖然她們的病症與大多數罕見疾病一樣、皆源起於基因變異，但卻都不是一出生即發病，甚至彭小姐還是在年近半百時才意外發現自己竟然罹患了這麼罕見的病症。. 在這之前，她們跟許多罕病的患者一樣，渾然不知自己的基因變異 ...
媽媽說，伯軒現在外表看起來與一般高中男生沒有不一樣，也跟一般樂團成員一樣，喜歡打扮、戴戒指、戴項鍊。但其實他的成長過程很辛苦！伯軒媽說，伯軒出生才五十八天，就被診斷確定罹患結節硬化症。
除了不明原因腹部劇痛，神經毒性的影響還可能造成患者包括失眠、幻聽、幻覺等其他症狀，所以當患者腹痛找不到原因時，醫師也可能會聯想到是否因為精神問題所致！ 家人也可能誤解患者只是不想工作、有反社會人格等。 部分患者直到得到正確診斷，才終於獲得「清白」。 神經毒性的影響不僅於此，若影響周邊神經，患者可能會癱瘓，若連呼吸要仰賴的肌肉神經也受到影響，無法正常呼吸，甚至可能致死。 其他症狀還包括電解質不平衡、低血鈉等情況。 若未能及時妥適處理，也可能無法及時就救回一命。 值得注意的是，紫質症的患者有些人會一直復發、有些人卻是終身只發生一次。 究竟為何有如此差異？ 到目前為止，以醫療觀點看來，很多可能跟環境、飲食、藥物、身體狀態，甚至或是心情都可能影響。 例如，患者可能在過度壓力、睡眠不足等情況下誘發。
黃一峯感謝媽媽，從不否定他的怪咖行為，在他問「為什麼」時，不馬上給答案，更不預設立場故意出難題考他，反而無形中引導他觀察跟發現。 當被問到兒子曾帶過什麼奇怪生物回家時，黃媽媽挖苦的看著黃一峯說：「他還有什麼沒養過！
