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【2024/05/16】 【病友活動】 2024年南區暑期手創體驗課程，歡迎報名！ 【2024/05/15】 【訊息公告】 113年罕見疾病大專研習課程(新竹關西，兩天一夜)~歡迎報名參加 【2024/05/15】 【活動轉知】 2024愛的桌遊樂翻天熱烈報名中！ 【2024/05/15】 【病友活動】 2024年威爾森氏症病友聯誼活動
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首頁 > 幫助罕病 > 我要捐款. 為配合財政部「綜所稅捐贈扣除額單據電子化作業」，所有個人捐款（收據抬頭需具身分證字號）均提供國稅局綜所稅電子系統. 以下各項捐款手續費，概由本會負擔，捐款人無須自付。. 【信用卡捐款-紙本授權】每筆手續費為捐款 ...
隨著政府推動電子發票，減少紙本發票愛地球腳步，有越來越多的店家開始加入開立電子發票的行列，但也讓許多原先習慣將紙本發票捐出做愛心的民眾不知該如何將無形的電子發票繼續化為能給社福團體支持的美意，為此本會特別申請了電子發票愛心碼，邀請關心罕見疾病的朋友們一同響應，以更簡單的方式捐發票贈愛心，同時也為地球環保盡一份心力！ 本會的愛心碼為「9527」（揪有愛心） 於實體店家消費時，只要在結帳前告訴店員：「我要捐發票」，經店員刷取愛心碼後，即可完成捐贈的動作囉！ 如果忘記帶條碼了，也可以以口述愛心碼的方式，將愛心碼 「9-5-2-7」報給店員亦能完成捐贈。
據保守估計台灣目前有超過240種病類，將近19,000個罕見疾病家庭，罕病病患對於他們而言，除了對未來高度不確定性，長期繁重的照護壓力亦是造成家庭悲劇的主因。
罕見疾病基金會。 24,767 個讚 · 85 人正在談論這個。 財團法人罕見疾病基金會唯一官方粉絲專頁。 線上信用卡捐款: https://tfrd.eoffering.org.tw/contents/project_ct?page=1&p_id=1 各項捐款介紹：https://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_a 洽詢電話：02-25210717分機168
財團法人罕見疾病基金會. 立案核準文號：衛署醫字第88022340號 本會以建立罕病病友制度化福利服務為目標，使病友們享有基本的人權與尊重。 同時強調全人化的服務，使病友在各方面獲得應有的尊重。 透過多元化服務，提供身心靈完整的照護。 地址：台北市中山區長春路20號6樓 電話：02-2521-0717 分機134. 隨著科技的進步，在人類基因圖譜解碼後，確認了每個人身上都有三萬五千個的基因，然而在生命傳承的過程當中，每個人身上平均帶有5-10個缺陷基因，這樣的小小失誤，導致極少數的人，在一出生的那一刻，便註定與病魔拔河一輩子。 罕病帶來的不僅是身體不適，更是經濟的沉重負擔. 腎上腺腦白質失養症 (簡稱ALD)的病友初期的症狀為注意力無法集中、記憶減退、功課退步。
罕見疾病病友醫療照護基金. 目前台灣有約17,000個罕病家庭，他們為人類社會承擔基因傳承的隨機風險，並用一生的時間來承受。 罕病病友與家人無論在經濟、生理、心理都背負著極度沉重的壓力。 罕見疾病基金會邀請您一起伸出援手，成為這些生命鬥士的強力後援。 捐款達成率 58% • 220 筆捐款. 罕病兒童生活醫療照護計畫....
2020年12月8日 · 貼文一出，網友紛紛留言回應，「勵馨（社會福利事業基金會）」、「家扶（基金會）是真的有在做事」、「陽光（社會福利）基金會」、「（財團法人）罕見疾病基金會」、「以前去過創世（社會福利）基金會服務，從此必捐發票」、「創世基金會（捐贈碼）919、台灣導盲犬協會（愛心碼）5299」、「漸凍人協會」等。...
財團法人罕見疾病基金會. 立案核準文號：衛署醫字第88022340號 本會以建立罕病病友制度化福利服務為目標，使病友們享有基本的人權與尊重。 同時強調全人化的服務，使病友在各方面獲得應有的尊重。 透過多元化服務，提供身心靈完整的照護。 地址：台北市中山區長春路20號6樓 電話：02-2521-0717 分機134. 圖說. 目前台灣有約14,000個罕病家庭，他們為人類社會承擔基因傳承的隨機風險，並用一生的時間來承受。 罕病病友與家人無論在經濟、生理、心理都背負著極度沉重的壓力。 罕見疾病基金會邀請您一起伸出援手，成為這些生命鬥士的強力後援。 4歲的瑀瑀出生4個月時，發現雙眼被惡性腫瘤壓迫，確診罹患罕病「視網膜母細胞瘤」，為保全生命只能緊急摘除雙側眼球。
