搜尋結果
2023年4月16日 · 于美人今與梁赫群出席眼部活動，她兒子MAX在瑞士留學，畢業後會先回台灣，MAX患有罕見疾病「非典型虹彩炎自體免疫攻擊」，有一眼幾乎全盲，于美人今表示她很害怕兒子另一眼也受影響，未來可能不用當兵，于美人希望兒子能當兵，這樣才代表身體是健康的。 于美人說未來如果兒子看不到，她就是兒子的眼睛，眼眶泛淚相當不捨。 不用抽 不用搶 現在用APP看新聞 保證天天中獎 點我下載APP 按我看活動辦法. 自由時報，為網友提供重要的新聞訊息，提供第一手全球各地最即時的突發事件報導，為網友精準掌握新聞脈動，配合時事不定時推出各類新聞專區，服務廣大網友.
2024年5月4日 · 溫馨現場卻有讓人掉淚的遺憾，受表揚的蔡幸綸，她10歲、罹患「毛毛樣腦血管疾病」的女兒陳慧柔不幸在2日病逝，她也因此缺席。 罕見疾病基金會說，慧柔7個月大就確診且癱瘓，近10年的大小手術讓她生前飽受癲癇等之苦，必須胃造口和氣切。 蔡幸綸以女兒的專屬護理師自許，不管是管灌或抽痰無不親力親為，萬沒想到愛女最後竟在母親節前跟她永別。 受表揚的罕病家庭模範母親共有徐心瑤、蔡幸綸、陳月琴、呂米栗、高月英、蘇秀珍、潘春蘭、許秋惠、武氏蓮、古寶英、馬瓏伶、黃鍾瑞園。 她們各有自己的無奈、辛酸、溫柔與堅持。 會場上，很多罕病病友的爸媽們把病兒當成珍寶一樣地不斷擁抱、親吻，給病兒滿滿的愛，其中來自越南的武氏蓮簡直公開把17歲病兒寵成了「公子」般，讓人感動。
2024年5月22日 · 〔記者張瑞楨／台中報導〕20歲洪姓護專生昨在台中捷運車廂隨機砍人，其父母今下午2時在律師陪同下出面道歉，其父強調「我是失敗的爸爸」，目前最重要的是傷者，尤其是受傷的呂姓高中生，夫妻想去探視傷者，但醫院建議暫緩，至於兒子行凶動機？ 為何專程到台中犯罪？ 則強調偵查不公開，無法說明，但已把兒子病歷記錄交給檢察官參考。 洪生父母口口聲聲宣稱偵查不公開，不過，依「偵查不公開作業辦法」第5條規定，應遵循偵查不公開原則的人員，是指檢察官、檢察事務官、司法警察官、司法警察、辯護人、告訴代理人或其他於偵查程序依法執行職務之人員，並不包括被告（洪生）及其親屬。
2024年1月26日 · #陳俊翰 #罕病 #民進黨 #不分區立委 #賀瓏夜夜秀 #人權律師 #王志安 #新竹高中 #謝季珍 #自由說新聞 #新聞360 # 脊髓性肌肉萎縮症 【看更多報導】 【還想看什麼樣的新聞？歡迎留言告訴我們！也別忘了按讚留言+分享喔！】 不用抽 不用搶 現在用APP ...
2023年12月14日 · 〔記者陳建志／台中報導〕台中市78歲詹秀枝的3名子女從小就不良於行，臥床、坐輪椅，她靠著撿資源回收辛苦照顧兒女50多年來，創世基金會今年得知後，安排到宅服務，今天更邀請歌手林喬安現場演唱「阿母的手」，詹秀枝不禁淚崩，林喬安還幫忙擦拭2名子女的手腳。 創世正在募集年菜和紅包，希望社會各界送愛，讓弱勢家庭過好年。 詹秀枝說，育有4個小孩，除了老二正常，今年已經54歲的長子阿祐、50歲大女兒還有49歲小兒子，出生後就無法走路，也不能說話，幾乎都要臥床或坐輪椅，完全無法自理生活。 一開始醫師都查不出原因，後來認為可能是遺傳性的罕見疾病，50多年來都是自己照顧他們三餐、生活起居，除了領補助，只能靠撿資源回收維生。
2024年1月30日 · 2024/01/30 16:18. #SMA患者#脊髓性肌肉萎縮症#長照3.0#陳俊翰#身障者. 罕病SMA患者陳俊翰：迫切需要藥物阻止惡化 新政府要優化長照. ---------------------------------------------------- 我們的頻道 http://video.ltn.com.tw. YouTube https://www.youtube.com/user/tvforltn. Dailymotion https://www.dailymotion.com/LibertyTimes. 不用抽 不用搶 現在用APP看新聞 保證天天中獎 點我下載APP 按我看活動辦法.
2024年3月19日 · 成立遺傳暨罕見疾病中心的奇美醫院指該中心照護的13歲罕病女童小美，出身經濟弱勢家庭，約2年前她想學音樂，社工暖送舊小提琴還媒合善心人贊助學費讓女童上音樂課，看到照護團隊與社工的付出光輝。
