捐款機構 罕見疾病 相關
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2024年3月27日 · 北京慈善機構捐款給政府 網嘆：中國得了罕見病. （中央社台北27日電）北京血友之家罕見病關愛中心近日公告，要分別捐給中國、北京市人民幣100 ...
2024年2月16日 · 台灣罕見疾病基金會今天晚間發布聲明提及，農曆年假前獲得台北富邦銀行通知有1筆透過日本公司捐款日幣100萬元。 經網路搜尋得知王志安是這家公司創會人，且日前透過自媒體頻道宣稱捐款100萬日幣給台灣罕見疾病基金會，後續王志安發布道歉聲明文中也提及此筆捐款。 台灣罕見疾病基金會表示，經董事會決議，台灣罕見疾病基金會應無立場代表台灣120萬身心障礙者及陳俊翰接受王志安道歉，而且無法認同侵犯尊嚴者及其道歉與捐助款項之間產生對價關聯，因此婉拒王志安的捐款，並已完成退款。 台灣罕見疾病基金會提到，陳俊翰代表全台身心障礙者，長期投身身障者及罕病族群權益倡議，全盡畢生心力伸張身心障礙者人權，除萬分不捨陳俊翰驟逝，台灣罕見疾病基金會將持續發揚他的信念及理想，與台灣社福公益各界，共同為更進步更美好的台灣社會努力。
2020年12月18日 · 罕見疾病基金會提出民間版的「罕見疾病防治及藥物法」並和立法院、醫界合作，2000年1月14日三讀通過，同年2月9日由總統公告，半年後實施，從一讀到三讀僅歷時42天，創下立法院空前的立法速度，透過20年來的努力，逐漸讓病患獲得全面性的保障。 罕病基金會今天上午舉辦「罕見疾病立法20週年專輯」新書發表會，副總統賴清德致詞時表示，他早在20 多年前還是新科立委時，就認識罕病基金會創辦人陳莉茵，一起推動「罕見疾病防治及藥物法」，一轉眼竟已走過20個年頭。 賴副總統說，身為醫師，每當他面對罕病患者時常感到束手無策，因為大多數患者都已經定性、定型，即便內心不捨，也不見得有辦法治療疾病，所幸20年前不分黨派立委都支持罕病法立法，讓台灣成為亞洲第2個、全球第5個有罕病法的國家。
2023年11月13日 · 罕見疾病基金會今天在記者會對現行罕病政策提出6大建言，第1建議增加罕藥可及性、第2為罕病人權與國際接軌、第3是罕藥專款合理成長有效執行 ...
2022年10月5日 · 罕見疾病藥物市場小、開發成本高，被稱為「孤兒藥」，每年上百萬費用非普通家庭可負擔，病友團體今天提出包含提升罕藥專款執行效率等6項建議 ...
2023年10月9日 · （罕見疾病基金會提供）中央社記者曾以寧傳真 112年10月9日. 與失去視力的罕病患者四手聯彈、和罹患軟骨發育不全症的病友姜睿迪尬舞，天后蔡依林拍攝公益廣告表示，「有時候，自己的勇氣是從別人身上找到的」，邀大眾捐款幫助罕病弱勢兒童。
2023年9月14日 · 衛福部中央健康保險署長石崇良（後中）14日出席台灣生命之窗慈善協會活動，觀看罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物擴大給付紀錄片首播，他在 ...
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