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  1. news.gbimonthly.com › tw › articleIpsen獲FDA批准罕見「珊瑚人」首項療法！可減緩異常骨化 ...

    2023年8月17日 · 美國時間16日，法國製藥公司Ipsen宣布，其治療超罕見骨骼疾病「進行性骨化性纖維增殖症」(fibrodysplasia ossificans progressiva, FOP，俗稱珊瑚人)的新藥Sohonos (palovarotene)，獲得美國食品藥物管理局(FDA)批准用於8歲以上女性和10歲以上男性患者

  2. zh.wikipedia.org › zh-tw › 進行性骨化性纖維發育不良進行性骨化性纖維發育不良 - 維基百科，自由的百科全書

    [編輯] FOP為全世界最罕見的疾病之一，發病率尚未有定論，普遍認為是0.61/百萬人左右。 大多數報導的病例均發生在 白種人 中，但所有種族均有可能發生，且男女發病比為4：1 [ 7 ]。 巴西FOP協會截至2005年，登記了49個病例。 國際上則有 IFOPA （英語：International FOP Association） （International FOP Association，國際FOP協會）提供關於FOP流行病學的相關資料，以及為全球大部分確診患者提供協助 [ 7 ]。 病因. [編輯] 該疾病源於人第2對 染色體 2q24.1 [ 8 ] 區域的 ACVR1 （英語：ACVR1） 基因座位上的完全顯性等位基因發生的雜合突變。 [ 9 ] 其所影響的 BMP 1活動異常。

  3. zh.wikipedia.org › wiki › 進行性骨化性纖維發育不良進行性骨化性纖維發育不良 - 维基百科，自由的百科全书簡

    FOP為全世界最罕見的疾病之一，發病率尚未有定論，普遍認為是0.61/百萬人左右。 大多數報導的病例均發生在 白種人 中，但所有種族均有可能發生，且男女發病比為4：1 [ 7 ] 。

  4. web.tfrd.org.tw › genehelp › article罕見疾病一點通-疾病資料庫

    罕病分類 進行性骨化性肌炎臨床表徵 檢驗資訊. 疾病簡介 進行性骨化性肌炎 (FOP) 是一種罕見的體染色體顯性遺傳疾病，會使肌肉與結締組織逐漸鈣化。. 此症患者的肌肉、筋膜、肌腱、韌帶或其他結締組織會慢慢地骨化、變硬，這些異位增生的骨質將使患者的 ...

  5. news.ebc.net.tw › news › world史上最罕見疾病！5月女嬰全身漸鈣化 僵硬成「珊瑚人」 - 東森新 ...

    2021年7月2日 · 史上最罕見疾病！. 5月女嬰全身漸鈣化 僵硬成「珊瑚人」. 英國一名出生剛滿5個月的女嬰與其他嬰兒一樣，擁有可愛的眼睛、圓潤的臉頰，笑容燦爛又有活力，唯一不同的是，她罹患極其罕見的遺傳疾病「進行性骨化性纖維發育不良」（FOP），全身的 ...

  6. www.tfrd.org.tw › tfrd › rare_a財團法人罕見疾病基金會

    目前衛生福利部已陸續成立「 罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心 」、「 罕見疾病專案辦公室 」及在北、中、南、東設置14家「 遺傳諮詢中心 」等，期望能提供罕病患者更完善的照護服務。 (本資料更新至2024.07月)

  7. www.tfrd.org.tw › tfrd › rare_b財團法人罕見疾病基金會

    資料來源：國民健康署. 政府公告國內適用罕見疾病防治及藥物法之藥物名單（更新日期：2024年3月13日，共140種 (含罕材1種)）. 罕見疾病特殊營養食品品目及適應症一覽表. 資料來源： 食品藥物管理署. 健保用藥且適用「罕見疾病防治及藥物法」之品項檔. 經簽訂 ...