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  4. 癌症化療 白血球太低怎麼辦? - Heho Cancer

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    • 醫病共享決策是為了要讓病人、家屬了解情況
    • 醫病共享決策怎麼做?
    • 決策輔助工具跟醫病共享決策的關係
    • 醫病共享決策的未來

    大家都知道醫病關係很重要,許多媒體也會討論醫病關係對於醫療品質的影響,尤其是當病人、家屬足夠信任醫師時,也就比較容易接受醫師的藥方、處理方式,也不會上演哭喊、後悔、謾罵甚至全武行的場面。 醫院評鑑暨醫療品質策進會(醫策會)推動「醫病共享決策」將近3年,讓病人跟家屬在做醫療決策,也就是決定要怎麼治療、或是選擇處理方式之前,用輔助工具、或是由醫師親自跟病人解說,讓他們能對不同的選擇有一定的認識,進而信任醫師、不對決策後的結果後悔。 像是奇美醫院加護病房針對腦中風、腦出血、嚴重腦損傷的患者,到底應該選擇氣切還是安寧,由醫療團隊用半身的人體模型、加上3D列印出來的輔具,詳細解說氣切、拔管、插管等過程;進行這樣的決策平台1年多來,已經幫助了35個家庭,而且家屬都表示「我不後悔選擇」。

    醫策會副執行長廖熏香說,醫病共享決策主要就是讓醫界有共識,「當醫療人員沒有想過這個,會覺得盡心盡力想了很多,為什麼病人不接受,後來也會開始回饋說,喔,原來我真的沒有想到病人需要什麼。」 從醫病共享決策中,其實也看到,不是只有病人或家屬不了解醫療決策,醫界對於病人的心理狀況、生活狀況也通常是不了解的。廖熏香說,「醫療人員覺得在醫療上需要的,不一定是病人想要的,所以我們要彌補之間的差異性,要告訴病人這個決定會影響他的生活、影響到什麼程度。」 台北市立聯合醫院陽明院區藥師蘇柏名也提到,有個高血壓的患者已經吃了10年的2種降血壓藥,後來出了一種合併2種藥、價錢便宜、效用長、方便口服的新藥,但他反而不願意吃。 雖然醫學上選擇更好的藥物沒有錯,但對患者來說,反而是打破他的習慣,讓他出現焦慮感、認為自己病情會控制不好,最後跑去藥房把以前的2種藥買回來。「這就是沒有尊重患者個人意願的決策,醫療人員可能覺得自己在做白工、患者不聽話,但他為什麼一定要聽你的話?這是專業的傲慢。」

    所以在醫病共享決策之前,醫策會也開發了一些輔助決策的工具。比如國泰醫院針對第二型糖尿病友要選擇什麼治療,除了在前面做了糖尿病成因、症狀、各種治療的衛教之外,後面全部都是詢問病患的意見。 第一題「對於針劑降血糖藥物,我擔心的是⋯⋯」,就有11個小題可以回答,包含「不敢打針」、「覺得打針很痛」、「打針很可怕」、「擔心打針會成癮」等。醫師在病患進入診間之前,就可以先了解患者的想法,不會直接給病人一個「最好的醫囑」,而是「最適合病患的醫囑」。 廖熏香說,最後的決策當然還是要由專業的醫師來做,「我們把決定權丟給病患,專業有落差的情況下,對他們也是很沈重的負擔。」但醫病共享決策的好處是,病人可以事先去想過、去主動投入在自己的疾病治療裡,而不是被動接受醫師的建議,自己的擔心、害怕卻沒有解決,治療的效果也不會比較好。 「比如長期用藥的患者,傳統上,醫師開了藥、藥師交代清楚副作用跟注意事項,看起來好像都講解淒楚,但要不要吃這個藥是誰決定?還是患者自己決定,他不見得接受得了副作用。如果我們可以先了解他的生活形態,再針對他習慣的方式給藥,他的服藥順從性也會增加。」廖熏香說。

    廖熏香也提到,其實很多病人或家屬、尤其是末期患者,對於「自己下決定」會擔心,是因為「如果我不積極治療、選擇安寧,就會被丟包了」,所以這時醫療團隊要給的是讓病人安心的支持,不是要他們趕快做決定,這也是決策很重要的核心。 而對於醫療團隊來說,當習慣跟病患一起討論病情,就會變成一個日常的流程,像是高雄醫學大學附設醫院對於需要洗腎的患者,會直接在電腦上登記「此患者需要透析」的醫囑,相對應的個管師就會去跟病人衛教、商量到底要選血液透析還是腹膜透析,這些都是可以透過制度來進行的,反而可以減少醫療糾紛、分工合作讓醫療過程更順暢。 「但最重要的,還是患者知道自己有這樣的權利。」廖熏香說,現在醫界這邊經過快3年,已經差不多準備好了,剩下的是告訴患者,可以跟醫師溝通、可以講出自己的自主意願、可以跟醫師講出自己的擔心害怕,請醫師提供更適合自己的方式,「醫療接下來會需要走向這樣的個別化。」 延伸閱讀 「應不應該放棄爸爸的急救?」醫病共享決策讓家屬不後悔 讓「病患決定自己的治療」!林口長庚醫院創建「醫病共享決策平台」 「長壽有時是詛咒⋯」蘇柏名藥師在獨居老人家中看到的人生 文/盧映慈 圖/許嘉真

    • 18歲以下一定要看兒科!
    • 不明原因疼痛(頭痛、四肢痛、胸痛、腹痛)
    • 不明原因淋巴結腫大
    • 身體出現腫塊
    • 不明原因持續發燒
    • 生長發育改變(變瘦、不長高、發展里程停滯甚至後退)
    • 貧血、出血、臉色蒼白
    • 神經症狀
    • 出現神經母細胞瘤特徵
    • 出現視網膜母細胞瘤症狀

    雖然在發燒的時候,爸媽可能都會選擇離家最近的診所來看診,但其實對於小孩子來說,最好的選擇還是要看「兒科醫師」。 「因為在成人之前,兒童疾病的種類、生理狀況跟大人不盡相同,不少特殊的症狀、跡象,受過兒科訓練的醫師比較能分辨的出來;加上不同年齡層能使用的藥物、劑量也不同,所以我強調,18歲以下,應該要看兒科。」台北榮民總醫院兒童醫學部醫師顏秀如說。

    疼痛是很容易被誤認為「生長痛」的症狀,但顏秀如說,其實生長痛通常不會痛到小孩子睡不著或痛醒,如果一直有持續性、固定部位的疼痛,而且總是在晚上的時候特別痛,還會痛到醒過來,那就要注意是「不正常」的。 1. 生長痛:全身都有生長板,所以會到處痛,但不會被痛醒,也不會妨礙日間活動。 腫瘤痛:每天痛、反覆不停的痛,特別是晚上更痛,甚至會痛到醒過來,而且痛的位置常常是固定一個點。 顏秀如就提醒,她曾遇過一些國高中生,單側膝蓋持續疼痛好幾個星期,本來以為只是受傷,但因為晚上頻繁痛醒,後來就診才發現是惡性骨肉瘤。

    這也是很容易被誤會為「扁桃腺腫大」的症狀,顏秀如說,淋巴結不是扁桃腺,是正常的身體構造,通常分布在脖子、腋下、腹股溝。 一般來說,淋巴結會隨著感冒、感染變大,感冒稍好會變小,這一類的腫大就比較沒關係,但如果在這些部位,像是鎖骨上,或是脖子上凸起一塊、好幾塊硬硬、無法移動的腫塊,而且持續長大不曾縮小、又「不會痛」,最好還是給小兒科醫師確認一下狀況。

    無論是四肢,還是肚子、胸口出現腫塊,只要身體上出現特別的腫塊,不管軟硬都要注意,顏秀如提醒,爸媽在幫小朋友洗澡的時候,可以藉機仔細觀察、觸摸身體,如果發現有異常腫塊,也請盡快找小兒科醫師看診。 顏秀如說,像是她有一個案例,是奶奶在幫孫女洗澡時,摸到腹部有一塊腫腫硬硬的,當下覺得不對,機警的跑來檢查之後,才確診是肝臟母細胞瘤。

    這個就是大家常常困惑的地方,因為兒童發燒通常是一般的感冒,大驚小怪跑去看醫生也擔心浪費醫療資源。 一般來說,兒童的病毒感染3-5天通常就會燒退,若連續發燒超過3天,擔心出現併發症,如肺炎、中耳炎,應提早就醫。但如果出現以下任一徵兆,也要小心有癌症、免疫不全的可能: 1. 數個月內反覆發燒數波,呈現「發燒、燒退了、隔幾天再發燒」的模式,但找不到明確感染原因 2. 數個月內反覆一直感染或是小感冒數波

    如果在半年內體重下降,或是身高、體重沒有跟著長,甚至發展里程還「倒退」,或是開始食慾不振、容易疲勞、夜間床單枕頭都是汗,就一定要去看醫生。 顏秀如說,像是1歲到國小的小朋友,一年一般要長2公斤左右,如果本來都有按照生長曲線長,但最近的3~6個月都沒有長胖,甚至變瘦,那就可能有問題。 尤其是學齡前的小朋友,因為不太會表達身體的不舒服,就可以注意他的肢體動作、生長里程,像是原本已經會走路了,突然開始容易跌倒,或是已經會坐了、突然變得坐不穩,都要特別小心。 像是一個學齡前的幼兒,本來已經會走路,而且還很愛走,但慢慢變得不愛走,還常會跌倒、一直要人抱,媽媽一開始以為他是撒嬌,直到後來晚上哭鬧不安、一直吐,才診斷是惡性腦瘤。

    孩子變得臉色蒼白,看起來很像貧血的症狀,感覺很容易累、沒有力氣、食慾不振,或是變得很容易出血,像是輕輕碰撞就瘀血、流鼻血不止、刷牙出血明顯,或身上無緣無故出現許多紫斑、紅點,都可能是血小板、凝血功能不好的徵兆。

    腦壓高的跡象 1. 反覆頭痛 2. 莫名或反覆的劇烈嘔吐 3. 頭痛合併嘔吐,而且多在半夜或是清晨 4. 出現「日落眼」:瞳孔「落到」眼睛下方,上面可以看到很多眼白,是特殊徵兆 5. 如果是嬰幼兒、尤其是1歲半前的小孩,除了無故哭鬧厲害之外,還可以看到、摸到前囟門是突出的 其他徵兆 1. 抽搐 2. 抱怨視力模糊 3. 肢體協調變差:如走路歪斜會跌倒,無法使用筷子或是端碗、寫字變醜 4. 身體出現單側不正常(像是左手無力) 這些症狀都建議儘速就醫。

    神經母細胞瘤(神母)是兒童第4常見的腫瘤,也是引言提到的小癌童得到的癌症。 如果能早期發現,神母的痊癒率高,特徵是脖子、腹部或皮膚出現硬硬或固定的腫塊;還有另一個特殊的徵兆是「熊貓眼」,是神母第四期的特有徵兆,通常是在無外傷的情況下,眼睛周圍出現無法解釋的瘀青。若有發現,應立刻就醫。

    視網膜母細胞瘤是兒童較為少見的腫瘤,但會出現一個特殊徵兆,俗稱「貓眼」。顏秀如說,一般我們拍照,若燈光角度適當,燈光直射眼球,在照片上瞳孔都會變紅,但這類的孩子可見明顯的瞳孔「變白」(即貓眼),嚴重一點甚至在平常的時候就可以看到。 不過這類白瞳孔的表現不見得一定是視網膜母細胞瘤,但若出現建議應到醫院兒科及眼科就診,確認眼部狀況。視網膜母細胞瘤若是能早期診斷治療,比較有機會保住視力。 每一個孩子都是爸媽的寶貝,不管花多少的金錢,都希望孩子能過得健康快樂。所以有時候寧願「謹慎」一點,也不願放過任何一絲危險的可能。也希望可以透過9大警癥的提醒,讓爸媽們能夠更了解孩子們的身體狀況。 本文為HEHO健康、兒童癌症基金會聯合專題。 延伸閱讀 爸媽賣房子籌900萬救他 8歲癌童:不要擔心我,我不痛了 看不見的資優生 罹癌後最大願望:我想當總統 文/盧映慈 圖/何宜庭

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