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2024年3月12日 · Genomics England在2022年舉辦的研究高峰會上，計畫執行長Chris Wigley及多位講者發表演講與座談。 （圖片來源／Genomics England Facebook） 本文依 CC 創用姓名標示-非商業性-禁止改作3.0台灣授權條款釋出. 當台灣目標百萬人的精準醫療計畫，啟動3年即因經費不足與爆發爭議暫停收案，英國卻能在不到2年就說服百萬人參與；美國與冰島則是踩到商業紅線爆發糾紛⋯⋯各國經驗凸顯這場國際賽的法規、倫理與社會溝通難題。
這50萬筆國人基因資料、並且與醫院端病歷串聯，形同台灣人生物密碼的「金鑰」，正當謹慎運用，可開啟疾病治療、預防醫療、甚至健康產業的新紀元；但它同時也存在，讓台灣人「生物弱點」全都露的風險，除有高度商業價值、同時也具開發「生化武器」的潛能。 《報導者》團隊訪查發現，原本被賦予厚望的TPMI計畫，如今成為中研院、行政院和衛福部的燙手山芋。 精準醫療時代帶來了新的法規與臨床研究的挑戰，生物資料既沒有檢體、卻比檢體帶有更多的隱密資訊，既屬於研究、卻又同步提供了檢測診斷的資料，甚至出現了前所未見的「巨型聯盟式」研究計畫──一個主計畫無限擴增子計畫，應屬極機密與高控管的資料庫竟有上千名協同主持人都可以使用。
- 不為遊客所知的原住民──玫瑰城的貝都因人
- 從文化遺產到衰微的聚落
- 票價五十約幣的資源分配
- 遷徙的命運持續輪迴
不斷向觀光客推銷騎驢服務的貝都因少年，拿著明信片跑來的貝都因小孩，跟總想請你喝杯暖胃的阿拉伯紅茶佐薄荷葉、甚或熱情邀你與他家人共享晚餐的貝都因男子，如果來到這座沙漠中的玫瑰古城，很有可能遇到以上這些情況。 “A rose-red city half as old as time.” 1845年英國詩人柏根（Dean Burgon）為佩特拉寫下名句：「這座如玫瑰般紅艷的城市，已經有時間一半的古老」，因此漸獲得了「玫瑰古城」的美稱。幾千年前納巴泰人（Nabataean）曾在此生活，留下了許多如引水道、神殿、劇場、墳墓等遺跡，而佩特拉最著名的景點是一座美麗的修道院，粉色的岩石上雕刻著巨大的圓柱體和精緻雕花，獨特且華美。 佩特拉考古公園內，大概就是這樣的一個光景。但這些來來往往的遊客通常不會知道，這...
人們所稱原居佩特拉考古公園的「貝都因人」，其實來自好幾個部落，在聯合國還未將之列為世界文化遺產之前，此地默默無聞；然而1985年約旦政府因應聯合國將佩特拉列為世界文化遺產，當地於是興建了佩特拉考古公園，將原本習慣住在考古公園內洞穴的貝都因人遷至距離該區域中心Wadi Musa約5公里的Umm Sayhoun──一個為貝都因部落打造的全新村落。 社會問題卻接踵而至，包括：人口膨脹造成房屋數不足、教育資源不足衍生大量童工（兒童都去賣明信片不去上學）、酗酒導致的健康狀況，還包括更長遠的──經濟上，貝都因人幾乎完全依賴旅遊業，無其他謀生能力與工作機會。而約旦政府對這些並不重視。 2010年紀錄片導演柯夫（Carl Gough） 與貝漢（Toufic Beyhum）在貝都因聚落Umm Sayhoun生...
50約幣，相當於台幣2,200元的高票價，是一般旅客要進入佩特拉考古公園支付的票價。這不是一筆小數目，但到底這50約幣是如何分配的？根據佩特拉區域發展與旅遊局（Petra Development and Tourism Region Authority，PDTRA）的投資部、旅遊與行銷部主任們的說法，票價分配如下： 佩特拉區域發展與旅遊局（PDTRA）成立於2009年，職責為促進該區域文化、經濟、社會等各方面發展，亦包含對於當地社區的發展建設，所以過半的票價歸屬佩特拉當局可以理解。然而，就剩下的零星項目來說，貝都因人可以拿到多少又是另一個問題。 如上文提及，貝都因人目前居住在距離Wadi Musa約5公里的地方，而Wadi Musa是區域中心，這裡的人們生活品質與教育機會都比貝都因聚落好很多...
佩特拉當局有試圖要解決，但2011年的「佩特拉區域戰略總體計畫(The Strategic Master Plan For the Petra Region)」裡針對Umm Sayhoun的眾多社會問題，包括人口增長、基礎建設的缺乏等所提出的諸多改善策略，至今似乎仍未實現。 PDTRA投資部主任拉瓦馬（Hassan M. al-lawama）接受我的採訪時表示，Umm Sayhoun沒辦法繼續建設的原因，是因為向南發展會觸及到佩特拉考古公園的邊界，不得再開發；向北則屬私人土地，亦無法動土。那麼然後呢？ 「目前政府在研擬尋找新的地點給貝都因人居住，一切都還在與當地居民協商當中。」坐在辦公桌前，拉瓦馬邊看著電腦螢幕上標示出Umm Sayhoun聚落位置的Google地圖，淡淡說著。 為了聯合國標...
2021年1月24日 · 即便當年發生多件分屍案，此案由於手段兇殘以及發生在市民可自由來往活動的 公共空間 ，引起社會強烈的震撼。 判決書 裡，20年前難以想像的細節，近乎像一部人生傳記般鋪展開來： 幼稚園時當過殭屍片臨演、小學被選入資優班、中學時熱衷生物研究、轉換多次工作跑道後欲發展親子共學活動⋯⋯. 新聞媒體用獵奇角度渲染出的變態殺手，隨著法院委託專家對其過往經歷的詳細訪談調查，揭露的卻是泅泳於現實中的平凡困境──大多數人從成長到獨立成家立業都必然要遭遇的高峰與低谷、挫折與夢想。
2016年12月22日 · 克勞弗女士在演講中根據資料指出，人們總以為日常生活中的決定是根據邏輯、理性的分析，但事實卻是，生活中的大小決定多數是受到「潛意識偏見」而影響。 課程中透過皮克斯的員工組成結構圖分析得知，皮克斯目前仍以白種人、男性員工居多，特別在管理階層更為顯著。 即使皮克斯不斷強調營造「無歧視文化」，也並非刻意造成性別失衡（註3），但事實擺在眼前──就是皮克斯在性別觀念上仍藏有「無意識的偏見」。 跟台灣傳統文化一樣，動畫圈也曾有過「重男輕女」的年代。
2022年11月13日 · 他的著作 《普通人：第101後備警察營與納粹在波蘭的最終解決方案》 是關於德國第101後備警察營的真實故事：1942年1月， 萬湖會議 確認了1941年起逐步成形的最終解決方案，納粹德國決定清洗歐洲猶太人，將他們全部送往「東方」（波蘭與俄羅斯）並奴役之，倖存者則予以處死，欲將猶太民族徹底滅絕。 而在第一線執行大規模槍擊及圍捕猶太人，將他們驅逐到死亡集中營的，多由後備警察營負責。 在眾多警察營中，來自漢堡的第101後備警察營顯得十分「非典型」：他們的組成分子年齡偏高，被認為不適合從軍；在戰前接受教育，見過不同於納粹的政治與道德標準；多為工人階級與底層出身，而當時的漢堡，也是德國納粹化最低的城市之一。
「Epidiolex」是一款大麻純化後提煉的藥物，可治療頑固型癲癇患者。 圖為一位加拿大母親和患有癲癇、使用醫用大麻治療的9歲女兒。 （攝影／AP Photo／Peter Power／達志影像） 3月30日，食藥署回應公民提案召開專家會議，與會專家就現有臨床文獻所提專業評估意見，認為僅卓飛症候群（Dravet Syndrome, DS）跟雷葛氏症候群（Lennox-Gastaut Syndrome, LGS）兩種小兒頑固型癲癇罕病患者有使用此類大麻素製劑之需求，建議經醫師診斷評估後，得依「管制藥品管理條例」及「特定藥物專案核准製造及輸入辦法」，由區域醫院以上之教學醫院、精神科教學醫院提出申請。 至於用於止痛部分，則未開放。
