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2016年5月30日 · 英國《每日郵報》報導，印度比哈爾邦首府巴特那 (Patna)一名7歲女孩庫瑪里 (Shaili Kumari)罹患罕見遺傳疾病，讓她的眼睛向外鼓脹突出，看起來就像青蛙。 她因此飽受霸淩。 許多人嘲笑她是「外星人」。 庫瑪里一直夢想著恢復正常容貌，以免嚇到其他人。 庫瑪里罹患的是「克魯松氏症」 (Crouzon...
據英國《每日郵報》5月26日報導，印度比哈爾邦巴特那（ Patna）7歲女孩莎伊利·庫瑪里（Shaili Kumari）患有罕見遺傳疾病，眼睛向外鼓脹突出，看起來就像青蛙。她因此備受欺凌，許多人稱她為「外星人」。庫瑪里夢想著恢復正常容貌，以免嚇到其他人。...
印度一名7歲女孩莎伊利·庫瑪里得了罕見遺傳疾病，特別是眼睛與旁人不同，眼睛向外鼓脹突出，看起來和青蛙的眼睛相似，被稱「蛙人」。 去醫院檢查確診為克魯宗綜合症，是一組由多發性顱部骨縫和面部骨縫早閉引起的顱部和面部複合畸形的症候群，畸形 ...
印度一名7歲女孩莎伊利·庫瑪里(圖右)患有罕見遺傳疾病，眼睛向外鼓脹突出，和旁邊的正常人比起來，看起來就像青蛙，被稱「蛙人」。 這是克魯宗綜合症，一種多發性顱部和面部複合畸形疾病，淺眼窩和眼睛歪斜會導致眼距過寬、眼睛突出問題，形似青蛙。
據英國《每日郵報》5月26日報導，印度比哈爾邦巴特那（ Patna）7歲女孩莎伊利·庫瑪里（Shaili Kumari）患有罕見遺傳疾病，眼睛向外鼓脹突出，看起來就像青蛙。她因此備受欺凌，許多人稱她為「外星人」。庫瑪里夢想著恢復正常容貌，以免嚇到其他人。
2018年9月21日 · 〔即時新聞／綜合報導〕來自美國明尼蘇達州的卡琳娜（Karina Martinez）有一名眼睛極大又閃閃動人的2歲女兒梅拉尼（Mehlani），每個見到梅拉尼的人都會稱讚她的大眼睛，覺得她像卡通中的公主一樣有可愛的大眼睛，但沒想到這大眼睛竟是一種病，而且還可能導致失明！ 綜合外媒報導，梅拉尼的大眼睛是因為罹患阿克森費爾德-里格爾綜合症」（Axenfeld-Rieger syndrome），約每20萬名嬰兒就有一人會患上，這是一種罕見、先天性的疾病，這疾病會影響角膜、虹膜和眼睛的發育，甚至損害眼睛的視神經，導致眼壓增加導致失明，而梅拉尼的眼球經測量，竟佔了整個眼眶的3／4！
113年5月10日星期五. 首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情 English. 罕病知多少. 首頁 > 認識罕病. 1.罕見疾病現況. 2.什麼是罕見疾病？ 3.為什麼會有罕見疾病？ 4.誰可能得到罕見疾病？ 5.罕見疾病有藥嗎？ 6.罕見疾病可以預防嗎？ 7.做新生兒篩檢就夠了嗎？ 8.如何申請列入罕見疾病？ 9.罕病遺傳模式.
